Jak pomóc człowiekowi, który na twoich oczach ma atak padaczki? Rozmawiamy z Dawidem, który choruje od 30 lat

Dawid niedawno skończył czterdziestkę, a od ponad trzech dekad w jego życiu obecna jest nieodłączna towarzyszka – padaczka. Na pierwszy rzut oka nie wygląda na chorą osobę. Wystarczy jednak chwila rozmowy żeby zrozumieć, jak mocno ta przypadłość odciska się w codzienności i jak wiele kłód rzucanych jest pod nogi epileptykom. Marne pocieszenie, że bohater dzisiejszej rozmowy przynajmniej znajduje się w ciekawym gronie – z padaczką mierzyć musieli się między innymi Fiodor Dostojewski (rosyjski pisarz swoje ataki nazywał ekstatycznymi), muzyk Neil Young czy Ian Curtis – znany z konwulsyjnego tańca wokalista Joy Division.

Epilepsja, padaczka – ludzie często traktują te słowa jak synonimy. Prawidłowo? Na co tak właściwie chorujesz?

Epilepsja to naukowa nazwa choroby, a padaczka to jej uproszczony synonim. Nie widzę jednak żadnego problemu, żeby używać naprzemiennie obu tych określeń.

O jakich przyczynach tej choroby możemy mówić?

Padaczka może być zarówno genetyczna – mniej więcej 80% przypadków epilepsji to właśnie kwestia genów – jak i pourazowa, czyli nabyta na skutek przeróżnych urazów głowy. Ja znajduję się w tej drugiej grupie. Wypadek miałem w wieku 10 lat, jednak dopiero 2 lata później ujawniły się pierwsze objawy. Lekarze mimo tego aż do dziś jednoznacznie nie napisali w papierach, że moja przypadłość jest skutkiem urazu.

Pamiętasz swój epileptyczny „pierwszy raz”?

Pierwszy atak miał miejsce w trakcie lekcji w podstawówce. Zawieziono mnie do szpitala, gdzie po kilkudniowej hospitalizacji nie potrafili zdiagnozować choroby. Każdy może dostać takiego ataku, co wcale nie musi od razu być jednoznaczne ze stwierdzeniem epilepsji. Niezwykle ważna jest weryfikacja i opieka lekarza, który ustala indywidualny tok leczenia.

Co dzieję się z organizmem w chwili ataku? Pamiętasz cokolwiek z tych momentów?

Gdy zaczyna się atak, w pewnej chwili tracę przytomność i upadam. To najgorszy moment, ponieważ wtedy jestem najbardziej podatny na uderzenia skutkujące uszkodzeniami ciała, które mogą być poważne – żeby wymienić wybicie oka lub zębów czy złamanie szczęki, jak miało to miejsce w moim przypadku. Gdy podczas jednego z ataków poleciałem jak kłoda na ziemię, całkowicie pogruchotałem sobie żuchwę. Strasznie się wtedy naprężam i sztywnieję, a gdy odzyskuję przytomność, nawet nie wiem, że coś się wydarzyło – najczęściej jestem jak dwuletnie dziecko i mam trudności z przypomnieniem sobie swojego imienia. Z samego ataku nie pamiętam nic, ale jestem wtedy trzydzieści razy silniejszy. Całkowita świadomość wraca gdzieś po pół godzinie. Przedłuża się to w sytuacjach, gdy ktoś nieumiejętnie stara się mi pomóc albo jest bardzo nerwowy.

Czy atak jest niebezpieczny dla życia?

Jeśli mam przy sobie kogoś, kto wie jak ogarnąć sytuację, sam atak nie jest groźny dla organizmu. Muszę się wytańczyć, wyszaleć, a po kilku godzinach wracam do siebie. Mam niewielkie mieszkanie w bloku, dlatego nawet w trakcie codziennego życia staram się uważać na minimalizację ewentualnych konsekwencji bliskiego kontaktu z glebą – staram się tak urządzić pokój, żeby w razie czego lądować na miękkich poduszkach. Niebezpieczne są przedmioty z kantami. To trochę jak z dzieckiem w chacie – zdarzało mi się oklejać wszystkie rogi, żeby minimalizować urazy. Niebezpieczeństwo zwiększa się, gdy jestem na ruchliwej ulicy czy kładce. W związku z tym nie mam prawa jazdy – uważam, że ludzie z moją chorobą nie tyle nie powinni go posiadać, co nawet być karani za stwarzanie zagrożenia dla siebie – i przede wszystkim innych. Gdybym dostał ataku za kółkiem, w momencie utraty przytomności groźba spowodowania wypadku i zabicia niewinnych byłaby ogromna. Nie każdy ma jednak tyle szczęścia. Jeden z moich przyjaciół kilka dni po narodzinach pierwszego dziecka dostał swojego premierowego ataku. Niestety, uderzył tak mocno w beton, że zginął na miejscu.

Jak duża jest częstotliwość twoich ataków?

Na różnych etapach życia wyglądało to różnie. Zdarzało się tak, że miewałem ataki kilka razy w tygodniu. Człowiek wtedy staje się całkowicie niefunkcjonalny, a powrót do formy zajmuje bardzo dużo czasu. Nie istniejesz w życiu zawodowym, ponieważ głowa nie pracuje tak, jak powinna. Nie wyobrażam sobie kilku ataków dziennie. Zdarzyły mi się za to trzy lata wolne od tańców – wspaniale było żyć normalnie. Aktualnie napady powtarzają się mniej więcej co sześć tygodni. Ostatni raz miało to miejsce w poniedziałek. Nie pamiętam tylko, czy ten ostatni, czy dwa tygodnie temu – to zresztą dobrze obrazuje wybiórczość pamięci choroby.

Dobra, to teraz wprost – co robić, gdy jesteśmy świadkami ataku?

Breakdance epileptyka może trwać od dziesięciu sekund do dwóch minut. Nigdy nie należy uspokajać chorego – trzeba mu dać się wytańczyć. Najważniejsza pomoc to ułożenie go w pozycji bocznej ustalonej – w ten sposób na pewno się nie udławi – i położenie czegoś pod głowę; to może być ręka czy nawet but, a najlepiej wziąć głowę epileptyka na kolana. Grunt, żeby tylko nie starać się uspokajać. Kiedyś ratownicy medyczni próbowali wyciszać mnie na siłę, co skończyło się drugim atakiem.

Dużo ataków przytrafiło ci się, gdy nikogo nie było w pobliżu?

Nie jestem w stanie zweryfikować ilości ataków przeżytych „samodzielnie” – często nawet nie zdawałem sobie z tego sprawy. Gdy widzę przewróconą lampę albo talerze, tylko z tego powodu wiem, co się działo. Raz zdarzyło mi się nawet rozwalić płaski telewizor. Kineskopowe odbiorniki były w tej kwestii znacznie bardziej wytrzymałe (śmiech). Nie jestem natomiast w stanie przywołać sytuacji, które nie narobiły w domu bałaganu.

Jakie czynniki wpływają na zwiększenie ilości ataków? Na co trzeba najbardziej uważać?

Każdy epileptyk ma swoją piętę Achillesową. Jeden źle reaguje na konkretny zapach, inny na syrenę karetki czy szczekającego psa. Na mnie najgorzej wpływa stres – choć na zewnątrz jestem spokojny, w środku potrafię się gotować. Zanim zdążę się zorientować w sytuacji, zrozumieć nadchodzący kryzys i rozluźnić się, zaczynam się denerwować, co może wpłynąć na atak. Nawet tak prozaiczne sprawy jak niewyspanie czy brak śniadania mają znaczenie. Nie pomagają mi też papierosy, które pomimo zakazów lekarzy uwielbiam jarać. Co ciekawe, przez sen nigdy nie zdarzył mi się napad.

Spotykałeś się ze stygmatyzacją w dzieciństwie? A może nawet dzisiaj zdarza się, że jako epileptyk jesteś traktowany niczym trędowaty?

Moja choroba do tej pory jest bardzo negatywnie odbierana. Społeczeństwo najczęściej boi się nieznanego, a o epilepsji nie mówi się przecież wiele. Ja staram się w miarę możliwości informować o swojej przypadłości. Praktycznie każdy jest przerażony w trakcie pierwszego kontaktu z rzeczywistym atakiem, a uświadamianie ma w tym przypadku naprawdę duże znaczenie. W ten sposób zwiększa się też szansa, że ktoś mi pomoże – a przynajmniej nie zaszkodzi. Już w szkołach podstawowych powinno się mówić o tym dzieciom. W ciągu ostatnich trzydziestu lat wzrosła ilość osób cierpiących na epilepsję i nie wierzę, że to tylko kwestia łatwiejszej możliwości odnotowania liczby chorych, którym przecież można pomóc – i to szybko.

Padaczka bardzo mocno przeszkadza w rozwoju zawodowym?

Kilkakrotnie, i to w całkiem poważnych instytucjach, straciłem robotę z powodu choroby. Nazwijmy rzeczy po imieniu – to dyskryminacja spowodowana chorobą. Najczęściej słyszałem o „wpływie na wizerunek firmy”, choć jestem pewny, że głównie chodziło o strach. Nikt przecież nie ma problemu z cukrzykiem, który musi zażywać insulinę. Pracowałem kiedyś w jednej z największej sieci sklepów RTV-AGD i atak przytrafił mi się na zapleczu, do którego dostęp miała jeszcze moja koleżanka. Dziewczyna zobaczyła co się święci i wpadła w przerażenie. Jej reakcja była najgorsza z możliwych – wyszła na sklep udając, że nic się nie stało. A wystarczyło przecież, że poinformowałaby kogoś albo zadzwoniła po pogotowie. Mogłem sobie zrobić sporą krzywdę, bo w tym pomieszczeniu znajdowało się mnóstwo metalowych elementów. Ona jednak nie poniosła żadnej konsekwencji z tytułu nieudzielenia pomocy. W moim przypadku nie było już tak kolorowo – dyrektor wolał się mnie pozbyć i podziękował mi przy najbliższej okazji. Byłem także zatrudniony w jednym z największych banków – wróciłem po zwolnieniu i dyrektor zapewniał, że teraz wszystko będzie dobrze. Kilka minut później usłyszałem od dziewczyn z mojego działu, że „fajnie się ze mną pracowało”. Okazało się, że od kilku tygodni trwa rekrutacja na moje miejsce. Innym razem zdarzyło się, że nie chciano podpisać dokumentów stwierdzających, że atak przytrafił mi się w pracy. No i jak mogę to udowodnić? Poza tym pracodawca ma przecież profity z zatrudniania takiej osoby jak ja. Wielokrotnie nie dostałem pracy ze względu na padaczkę, o wyjazdach na szkolenie też mogłem pomarzyć.

Praca zdalna to dobre rozwiązanie w twoim przypadku?

Ile można zarobić pracując po cztery godziny dziennie? Jak wtedy wyrabiać targety? Praca w domu na pierwszy rzut oka wydaje się dobrym rozwiązaniem – aktualnie właśnie taki mam tryb roboty. Moja dziewczyna uważa jednak, że to nie do końca prawda i zawsze lepiej mieć blisko kogoś, kto w razie ataku mi pomoże. Nie do końca się z tym zgadzam. Od pewnych sytuacji nie można uciec – mogę w nocy pójść do toalety i rozbić sobie głowę o muszlę.

Służby ratunkowe są przygotowane na pomoc ludziom z epilepsją?

Kiedyś sympatyczni panowie policjanci „pomogli” mi we czterech – gdy rzucało mną o krawężnik na przystanku autobusowym, poprawili sytuację wykręcając wszystkie kończyny. Cała akcja miała miejsce w środku dnia – moja dziewczyna akurat wracała wtedy z pracy i mimowolnie obejrzała cały spektakl; to zresztą był dopiero drugi atak, który widziała. A zrobiło się grubo – oprócz patrolu pieszego za chwilę pojawił się radiowóz, jak na jednego epileptyka to raczej przesadzone proporcje. Pomimo braku czucia, zostałem przez dzielnych funkcjonariuszy obezwładniony – gliniarze byli przekonani, że jestem naćpany. Karetka oczywiście przyjechała na miejsce znacznie później, a po wszystkim byłem cały w siniakach i otarciach. Co ciekawe, starało mi się pomóc wtedy dwóch małolatów, którzy mieli może z siedemnaście lat – jeden z nich zadzwonił na pogotowie, podczas gdy drugi sprawdzał, czy żyję. Do ratowników medycznych mam zresztą też podświadomy uraz – gdy ich widzę, wiem, że miałem atak. Kilka razy zdarzało się też, że panowie w pomarańczowym chcieli, pewnie z powodu napiętych mięśni i żył, podać mi Relanium – standardowy lek na rozluźnienie.

Narodowy Fundusz Zdrowia to jedna z najbardziej znienawidzonych polskich instytucji. Dla osoby z epilepsją starcia z lekarzami to zapewne kolejny przykry aspekt choroby?

Po trzydziestu latach chorowania muszę stwierdzić, że dostęp do porządnego lekarza neurologa jest praktycznie niemożliwy. W moim mieście (była siedziba województwa, dziś mieszka w niej niecałe 100 tysięcy osób – przyp. autora) pojęcie „specjalistów” jest bardzo znikome. Pytania o świeże techniki leczenia są najczęściej bezzasadne – spotykam się głównie z najmniej wymagającym „co panu wypisać”, a o szansie na farmaceutyczne nowinki mogę pomarzyć. Jeden z lekarzy chciał nawet drutować moją połamaną szczękę. Z ogromną trudnością wybełkotałem, że jestem epileptykiem i przy najbliższym ataku mogę udusić się wymiocinami. Nic do niego nie dotarło, więc uciekłem z gabinetu.

Zdarza się, że musisz zmieniać leki? Jak organizm reaguje na regularne przyjmowanie konkretnych tabletek?

Są takie okresy, że po kilku latach brania leku organizm może się do niego przyzwyczaić i uodpornić. Z poprzedniego lekarza zrezygnowałem, ponieważ odmawiał mi wydania skierowania na podstawowe badania. Istotne jest badanie kwasu walproinowego, czyli stężenie leku we krwi. Biorę dwa rodzaje leków, a bardzo ważna jest systematyczność w ich przyjmowaniu, powinienem też wspierać się dużą ilością witamin. Zdarzały się sytuacje, że z dnia na dzień farmaceutyki drożały dziesięciokrotnie. Było to spowodowane nieudolnością systemu w NFZ-cie. Nie muszę dodawać chyba, że tracę zniżkę w sytuacji, gdy receptę przepisze mi lekarz ogólny... Mam najniższą grupę inwalidzką i najniższe świadczenie rzędu kilkuset złotych, które nawet nie pokrywa kosztów leczenia. Oczywiście najlepiej leczyć się prywatnie, a za samą wizytę trzeba zapłacić około 150 złotych.

Coraz głośniej mówi się o leczeniu marihuaną CBD. Co sądzisz o takich sposobach walki z chorobą?

Spytam retorycznie – czemu nie mogę podjąć decyzji i leczyć się w nieco inny sposób? Dlaczego w ogóle wielu pacjentów nie dostaje nawet takiej szansy? Jeśli coś się nie sprawdzi w moim przypadku, nie zamierzam na siłę się uszczęśliwiać. W Polsce nie ma problemu z alkoholem – możemy kupić sobie piwo, wino czy wódkę – natomiast w kwestii marihuany ciągle podnoszony jest propagandowy szum. Nie popieram narkotyków, ale chodzi mi o kwestie udowodnionych sposobów leczenia. Ubolewam też nad trudnością w dostępie do olejów CBD. Zdarzyło mi się nawet usłyszeć od lekarza, że nie interesują go nowe sposoby leczenia. Zrobiłem wtedy mocną zadymę w przychodni.

Jaki wpływ na chorobę mają używki?

Biorę leki, których nie powinno łączyć się z alkoholem, choć od czasu do czasu trudno mi odmówić sobie kilku rekreacyjnych browarów. Picie wódki czy innych mocnych trunków w moim przypadku nie ma racji bytu, choć tak naprawdę tylko raz zdarzało mi się odpłynąć pod wpływem – to było lata temu, gdy koledzy nakręcili mnie na flaszkę i sam wypiłem pół litra. Przytomność straciłem wybierając pieniądze z bankomatu, który po wszystkim wyglądał niczym scena morderstwa (śmiech). Po pijaku jestem rozluźniony, mózg ma zapewniony dopływ endorfin. Znacznie bardziej morderczy jest kac – potrafię nawet trzy dni dochodzić do siebie. Nie wiem, jak sytuacja wygląda w przypadku dragów, bo oprócz skrętów nie sięgam po żadne inne narkotyki.

Może powinieneś chodzić nawalony przez cały czas? (śmiech)

Jeśli chodzi o mnie, rewelacyjny wpływ na samopoczucie ma zioło, nawet to rekreacyjne. Szkoda, że jako uczciwie płacący podatki, chory na epilepsję czterdziestolatek, w świetle prawa jestem przestępcą. O skuteczności palenia wiedziałem na długo przed dyskusją o medycznej marihuanie. (śmiech)

Spotykasz się z innymi epileptykami?

Znam kilka takich osób, ale nie są to bliskie zażyłości – częściej podczas zwykłej rozmowy dowiaduję się, że ktoś też cierpi na padaczkę. Wtedy błyskawicznie znajdujemy wspólny język. To jednak rzadkie sytuacje, ponieważ – jak już wspominałem wcześniej – o epilepsji raczej się nie mówi, choćby ze wstydu. Często zdarza się tak, że ludzie z epilepsją są zamknięci na świat zewnętrzny – nie wychodzą z domów i nie prowadzą życia towarzyskiego. Ja staram się ciągle rozwijać towarzysko i zawodowo.

Czy epilepsji towarzyszą wstyd i poczucie winy pojawiające się często, całkowicie niesłusznie, w życiu chorych krępujących się swojej przypadłości?

Po jednym z ataków kupiłem w cukierni ciasteczka na wagę i przepraszałem współpracowników, którzy musieli oglądać moje tańce. To działo się pierwszego dnia mojej pracy w banku – dostałem ataku w zaszklonym boksie i bardzo niefortunnie uderzyłem się w kant biurka. Gdy dochodzi do mnie, że miałem atak, jest mi głupio, bo ktoś musiał to oglądać. Wtedy bardzo mocno udaję, że wszystko ze mną w porządku. Staram się być pozytywny i robić cokolwiek, jednak każdy przedmiot może mi wypaść z ręki. Grunt to odpoczynek i sen – z minuty na minutę nabieram coraz więcej sił.

Zdarzało ci się wykorzystać chorobę – chociażby w szkole czy pracy?

Raczej nie korzystałem w ten sposób z padaczki – wręcz przeciwnie, zawsze starałem się być osobą, która pracuje i jest aktywna.

Co, z perspektywy czterdziestu lat, możesz powiedzieć o ludziach i ich podejściu do twojej choroby?

Byli ludzie, którzy mi współczuli, jeszcze inni się śmiali. Mnie to nigdy nie dotknęło ani nie wpłynęło chociażby na moje relacje z płcią piękną. Swojej aktualnej dziewczynie też zresztą od razu powiedziałem o chorobie. Są jednak ludzie, którzy tego nie wytrzymują i nawet odbierają sobie życie. To w dużej mierze kwestia słabej psychiki. Bardziej irytowało mnie, gdy znajomi szydzili z faktu, że grałem na skrzypcach (śmiech). Do choroby mam zajebisty dystans i śmieję się z niej. W trakcie rozmów o pracę nie ukrywam epilepsji, szczerze mówię też o braku prawka. Budująca jest też świadomość, że nigdy nie zostałem okradziony. Mimo wszystko, nawet najbardziej zagorzali złodzieje nie chcą pokusić się na taki łup. To byłaby kompletna patologia. Gdybym był złodziejem, żadne pieniądze nie byłyby w stanie odebrać mi satysfakcji możliwości uratowania życia. Zdarzało się za to, że koledzy dezerterowali z miejsca mojego ataku.

Często wyobrażasz sobie życie w pełnym zdrowiu?

Choroba nie jest niczym przyjemnym. Wewnętrzne rozterki pojawiają się na każdym kroku – do dzisiaj żałuję braku prawka, chciałbym znaleźć też jeszcze lepszą pracę, no i muszę użerać się z lekarzami. Otaczający mnie ludzie pozwalają mi jednak poczuć się normalnie i traktują mnie, jakbym nie miał choroby. Wiele zawdzięczam też rodzicom, którzy nigdy nie demonizowali epilepsji i starali się, żebym żył jak najnormalniej. Co zresztą robię.